Un estudio sobre pacientes oncológicos reveló la demora en el diagnostico desde que comienzan los síntomas, inequidades en el acceso al tratamiento y el impacto emocional y financiero de la enfermedad.
Según un estudio elaborado por IPSOS Healthcare Cono Sur y All.Can Argentina (organización internacional sin fines de lucro que trabaja para mejorar la eficiencia de la atención del cáncer), transcurren en promedio seis meses desde que una persona empieza a tener síntomas hasta que recibe el diagnóstico de una enfermedad oncológica en el AMBA; existiendo una brecha de dos meses entre quienes tiene prepagas y los que no. Además solo 12 de cada 100 pacientes se enteran de su enfermedad en forma temprana, lo que demuestra la necesidad de profundizar los programas de concientización.
Para el estudio cuantitativo, realizado entre 2019 y 2020, fueron entrevistados 400 hombres y mujeres mayores de 18 años, residentes en el AMBA, con diagnóstico de cáncer de pulmón, colorrectal, hematológico, de próstata, de mama o ginecológico; entre otros tumores. El 54% tenía entre 45 y 65 años, con una edad promedio de 55 años. Y 6 de cada 10 estaba recibiendo tratamiento en el momento de la encuesta. En los casos de cáncer hematológico (leucemias y linfomas) prácticamente la mitad de los diagnósticos ocurrieron en fases más avanzadas.
En promedio, las personas encuestadas debieron esperar dos meses y medio desde el diagnostico hasta comenzar a recibir el tratamiento. La cobertura influye sobre todo cuando se analizan los mayores retrasos: el 4% de los pacientes con prepaga tienen que esperar de 6 a 12 meses, versus el 7% de quienes tienen obras sociales estatales o se atienden en hospitales públicos.
Otro tramo de la encuesta mostró los principales desafíos emocionales y físicos para afrontar el cáncer. El 47% de los encuestados apuntó al manejo de la falta de energía y del cansancio, el 39%, al manejo de los pensamientos y sentimientos negativos y el 38%, a los efectos físicos del tratamiento. La mitad de los pacientes que sufrían efectos emocionales consideraron que habían recibido poca información sobre el tema y se sentían poco preparados para manejarlos. En cambio, factores tales como la falta de entrega de medicación, la burocracia o la cantidad de trámites y autorizaciones fueron mucho menos mencionados, aunque no necesariamente significa que no existan o impacten en la experiencia de los pacientes.
Una vez finalizado el análisis cuantitativo, comenzó la segunda etapa del estudio, enfocada en los aspectos cualitativos. Participaron 15 pacientes, 3 oncólogos y 2 onco-hematólogos. Desde la perspectiva de los pacientes, el momento más crítico resulta ser enterarse del diagnóstico y las primeras preocupaciones giran en torno a un futuro incierto a nivel económico. Con referencia a las relaciones familiares, el paciente las estrecha y requiere de asistencia, pero a su vez, no quieren ser una carga ni depender de otros en sus rutinas diarias. La muerte se transforma a menudo en una realidad de la que no se habla.
Según Haydeé González, Presidente de la Asociación Civil Linfomas Argentina (la cual forma parte de All.Can): “el diagnóstico es la etapa de mayor impacto emocional. El tratamiento, en cambio, es vivido como una paradoja: los efectos secundarios de los tratamientos sumados al miedo y a las ideas previas al respecto, resultan difíciles de simbolizar. Es un proceso que lleva su tiempo, pero que es necesario para afrontar mejor la enfermedad. Por lo tanto, el apoyo emocional se vuelve un pilar fundamental para el atravesamiento de la enfermedad oncológica”.
“El cáncer es un evento vital y estresante, que implica una reestructuración no sólo cognitiva, sino también familiar y social. Está comprobado que poder hablar sobre el cáncer mejora el afrontamiento del mismo; por lo tanto, se alienta el uso y circulación de la palabra, en todos los ámbitos. El miedo y la incertidumbre prevalecen en todas las etapas y lo importante es poder identificarlos, reconocerlos, observar sus matices y poder hablarlo” agregó la Presidente de Linfomas Argentina.
Acerca de la Asociación Civil Linfomas Argentina:
La Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) es una asociación sin fines de lucro que trabaja dando a conocer información, creando espacios de encuentro y ofreciendo orientación a pacientes con linfoma, síndromes mielodisplásicos y mielofibrosis, de modo de ayudar al conocimiento de la enfermedad, brindando contención y contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas enfermedades.
Acerca de All.Can:
All.Can es una organización internacional sin fines de lucro de múltiples actores que trabaja para mejorar la eficiencia de la atención del cáncer centrándose en todo el recorrido del paciente. En Argentina está conformada por: la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), a Fundación de Pacientes con Cáncer de Pulmón, la Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (FUCA), Linfomas Argentina, Fundación Argentina de Mieloma, Asociación Civil Sostén, Fundación Hospital Universitario, la doctora Julia Ismael, y las compañías Bristol Myers Squibb (BMS) y AMGEN como miembros financiadores.
