Especialistas dicen que es una condición invisibilizada porque los pacientes no cuentan abiertamente que la tienen.
Se puede tener epilepsia y ser nadador profesional, conducir un auto, ejercer cualquier profesión y formar una familia, si se quiere, al igual que las personas que no tienen epilepsia. Esta es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y afecta a hasta el 1% de la población. Se calcula que la presentan más de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes.
La estigmatización y discriminación que rodean a la epilepsia a menudo son más difíciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia -y sus familias- pueden mantenerse aisladas y desanimarse en la búsqueda de tratamiento por ser objeto de prejuicios y mitos arraigados.
Tal como establece la Organización Mundial de la Salud, el miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años y es una situación que sigue vigente.
“Hemos mejorado respecto de años atrás en términos del estigma, pero en mucha gente persiste el miedo, sobre todo por desconocimiento; se cree que es una enfermedad mental o psiquiátrica, cuando no lo es y en el plano laboral, es difícil que la gente reconozca que tiene epilepsia porque -por la misma ignorancia- todavía hoy puede restringir sus posibilidades de contratación”, sostuvo María del Carmen García, médica neuróloga y presidente de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE).
La epilepsia afecta a personas de todas las edades, sin distinción de sexo, raza o clase social, aunque las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía y la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad. La mitad de las veces, se desconoce su causa, pero -en el resto- esta puede deberse a:
-Daño cerebral ocasionado durante el embarazo o en el parto.
-Malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas.
-Traumatismos craneoencefálicos graves, como en accidentes de tránsito.
-Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro.
-Infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis.
– Ciertos síndromes genéticos.
-Tumores cerebrales.
Esta patología, dependiendo su grado de severidad, puede provocar crisis recurrentes, contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.[10] La Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) describe que las crisis de epilepsia ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo y las neuronas descargan actividad eléctrica en forma anormal.
“Las crisis suelen aparecer de forma súbita e inesperada. Duran unos pocos segundos o como mucho unos minutos. Las más llamativas son las convulsiones, donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Hay otro tipo de crisis que se reducen a una desconexión momentánea con el entorno durante unos segundos, llamadas ausencias. Estas, al igual que sacudidas en las manos o que se caigan objetos, son manifestaciones mucho más sutiles, que no necesariamente hacen sospechar al paciente o a su entorno de que podrían ser síntomas de epilepsia”, aclaró María del Carmen García.
El lugar dónde vive el paciente también condiciona sus posibilidades de acceso a la salud y desde LACE remarcaron que trabajan mucho para formar especialistas en todo el territorio nacional y así contribuir a un acceso más igualitario a los cuidados necesarios.
Tras el correcto diagnóstico, el éxito del tratamiento dependerá de factores como el tipo de epilepsia, la elección del tratamiento y su cumplimiento. Con el abordaje apropiado, las crisis pueden ser completamente controladas en alrededor del 70% de los paciente0s.
Consejos para contribuir al éxito del tratamiento:
● Ser constante con la toma de la medicación antiepiléptica.
● Restringir la ingesta de alcohol, que puede interferir con los medicamentos.
● Dormir lo suficiente, sin acumular falta de sueño.
● Concurrir a los controles médicos con la frecuencia indicada por el neurólogo.
● Conversar con el médico sobre interacciones medicamentosas si toma otras medicaciones.
En términos del futuro del tratamiento, García mencionó que “los grandes avances tienen que ver con la genética: cada vez se encuentran más genes relacionados con distintas formas de epilepsia, lo que permitirá diseñar tratamientos específicos. Describir determinados biomarcadores ayudará a determinar a qué paciente le irá mejor con qué tratamiento. También hay mucha investigación en términos de los aspectos metabólicos e inflamatorios asociados a la enfermedad, lo que nos abrirá la posibilidad de abordarla por otros caminos”.
Cuando las crisis no se controlan
Aquellos que persisten con crisis a pesar de probar con más de un medicamento anticrisis presentan lo que se conoce como ‘epilepsia refractaria’, que debe ser abordada con otras alternativas.
“Puede ser una pérdida de tiempo y de resignar calidad de vida continuar intentando sistemáticamente con diferentes familias de medicamentos, cuando después de dos que no funcionan ya se ve claramente que la respuesta no es favorable. Para esos casos, existen otras opciones, como distintos tipos de cirugía (cirugía cerebral y estimulación del nervio vago) y la terapia cetogénica”, sugirió Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.
Cada una tiene sus características y se indica en perfiles puntuales de pacientes. La terapia cetogénica es un tratamiento nutricional no farmacológico ni quirúrgico: consiste en un abordaje en base a modificaciones en la dieta, con la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en proteínas y en una menor proporción de aquellos elevados en hidratos de carbono. (DIB)